お知らせ of シェーグレンの会

第24回(平成22年度)「シェーグレンの会」総会および講演会のお知らせ

寒い日々が続いております。皆さま、いかがお過ごしでいらっしゃいますか。
今年度より事務局が金沢医科大学より日本大学へ移行いたしました。それに伴い今後は東京にて総会、金沢にてミニ集会を開催する予定です。今後とも宜しくお願い致します。
「第24回(平成22年度)シェーグレンの会総会・講演会」のご案内を送付させていただきます。
会員の皆様が集まる大切な機会です。雑誌「明日の友」の菅井先生にもご出席いただきます。医師・製薬会社・患者会のディスカッションでは,普段相談できずに悩んでいらっしゃることを是非ご質問ください。
皆さまの多数のご参加をお待ちしております。ご出欠は同封のハガキにてお知らせ下さい。
締め切りは3月26日(金)必着です。
返信用ハガキ備考欄には、ご自身の近況、各地区で集会を行われている方は是非その情報をお寄せ下さい。風邪など召されぬよう、くれぐれもお気を付けてお過ごし下さい。

◆日 時  平成22年4月3日(土)午後1時より
◆場 所  アステラス製薬本社ビル(中央区日本橋本町2-3-11)
◆会 費  1,000円(総会・講演会のみ)、4,000円(総会・講演会 + 食事会)

※ 本年度より総会・講演会も会費が発生する旨ご了承ください。
※ 食事はお弁当形式です。
※ 宿泊をご希望の方は、別紙にて㈱ジャパトラまでお問い合わせ、お申し込み下さい。

平成22年2月 5日 シェーグレンの会 会長  中田 千鶴子 
         シェーグレンの会事務局  森次 望美

                電話 03-3972-8111(内線2402)/FAX 03-3972-2893

第24回(平成22年度)「シェーグレンの会」総会及び講演会

◆ 日 時 平成22年4月3日(土)
◆ 会 場 アステラス製薬株式会社 本社ビル2F

* * * * * * * *  プ ロ グ ラ ム  * * * * * * * *
4月3日(土)
13:00  受付・開場
13:10  総会
13:30  ミニ講演1「シェーグレンと漢方薬」  
                 日本大学血液膠原病内科 野崎 高正 先生
13:50  質疑応答
14:00  ミニ講演2「シェーグレンと共に」
                 久藤総合病院 院長 菅井 進 先生
14:20  質疑応答
14 : 30   ~休憩~
14:40  特別講演 演題 「だるさとシェーグレン」
                 日本大学血液膠原病内科 北村  登 先生
15:40  質疑応答
15:50  ~休憩~
16:00  医師・製薬会社・患者会のディスカッション 
17:00  夕食会・親睦会
19:00  閉会

【お問い合せ】 「シェ−グレンの会」事務局  森次

                TEL 03(3972)8111 (内線2402) FAX 03(3972)2893
      E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp

会場までの案内図(PDFファイルです)

ここをクリックして下さい。

(2010.01.05)

シェーグレン症候群患者さんの新型インフルエンザワクチン接種について

原病は、新型インフルエンザに感染すると重篤化することが知られています。シェーグレン症候群患者さんの中での新型インフルエンザワクチン最優先接種対象者は、生物学的製剤、免疫抑制剤、ステロイドなどの免疫抑制療法を受けておられる方で、それ以外の患者さんは優先接種基礎疾患の患者さんであると考えます。主治医と相談の上、新型インフルエンザワクチン優先接種基礎疾患としてワクチン接種を受けることが、妥当と考えています。

シェーグレンの会
顧問代表 久藤総合病院院長 金沢医大名誉教授 菅井進
事務局代表 日大血液膠原病内科 科長 准教授 武井正美

(2009.02.12)

シェーグレンと共に(2)患者編:患者の思い 原稿募集のお知らせ
久藤総合病院 菅井 進

私たち編集委員会は「シェーグレンと共に(2)患者編:患者の思い」という本を出版する計画を立てました。下記のような目的、内容、対象で本にしたいと考えていますのでシェーグレン症候群にまつわることに関して、是非原稿をお寄せ下さるようお願い致します。

出版の目的

  • シェーグレン症候群の患者による、患者のための本を作成する。
  • 患者さんの思いの丈を書いてもらって、今後の病気との共存し、人生の質を上げる。
  • 他の患者さんに読んでもらい、自分ひとりが悩んでいるのではないことを理解して、読んだ患者 さんが孤独から開放される。
  • 経験を書くことで、診断後日数の浅い患者さんや後から来る患者さんの役に立つ。
  • 医学、医療の進歩に寄与する。

原稿の内容

  • 下記の内容のどのようなものでも結構です、自分の写真の添付できる人は写真を同封して下さい
  • 診断された時の思い
  • 自分の症状(シェーグレン症候群になる前と比べてどんなに変わったか)
  • いつごろからどんな症状が始まっていたか
  • シェーグレン症候群の症状に対する自分の対処法、工夫
  • 今後に対する心配、思い
  • 苦しいこと、楽しいこと
  • 乗越えたこと、乗越えたいこと
  • 後に続く患者さんへのアドバイス
  • 家族、友人たちとの問題
  • シェーグレン症候群に対する質問
  • 提案、要望(医師、医療界、社会)・息抜きのための小話、エッセイ
  • イラスト、絵、写真、俳句、短歌など
  • その他

出版に際しては編集委員会で検討して手直しをすることもありますので予めご了承下さい。
匿名の希望の方はそのように対応致します。

原稿依頼の対象

  • 患者会のメンバー
  • SICCAへエントリーした患者さん
  • 膠原病友の会のメンバー(シェーグレン症候群の患者さん)
  • 患者さんの家族、友人など
  • 医療関係者
  • 海外の人たち
  • その他

原稿の長さ

A4サイズ、10ポイントで1ページから2ページ程度(400字詰め原稿用紙で5枚から10枚程度)。長さは増減はあっても結構です。原稿用紙、ワープロ、Eメールで送付して下さい。

原稿の締め切り

2009年7月31日

掲載する参考資料

  • 質問に対する答え
  • 患者会患者アンケート分析結果
  • 患者会での講演内容
  • 国際患者会の内容
  • シェーグレン症候群に関する解説、説明
  • 専門用語解説の追加
  • 専門医リスト
  • 海外患者会リストなど

編集委員(順不同)

中田千鶴子、杉本末子、大和恵美子、得野容子、藤本恵子、相野田紀子、菅井 進、藤田 宗、澤田滋正、武井正美、田村幸資、前田秀典 他

原稿の送り先

〒920-0935 金沢市石引1-5-21株式会社 前田書店 前田秀典 宛電話 076-261-0055  FAX 076-261-0063Eメール: hm@maeda-shoten.com

問い合わせ先

〒922-0024 石川県加賀市大聖寺永町イ17久藤総合病院 菅井 進電話0761-73-3312 FAX:0761-73-3458Eメール:sussugai@helen.ocn.ne.jp

追記

シェーグレン症候群の患者会「シェーグレンの会」の会報、かわら版は前田書店のホームページでご覧いただけます。
<http://www.maeda-shoten.com/sjogren/>

シェーグレンの会事務局
日本大学板橋病院 血液膠原病内科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1
顧問・会計管理:武井正美
事務担当:森次望美(月~金10~18時) 
070-5082-7185(直通)
TEL 03-3972-8111
(内線2402)
FAX 03-3972-2893
E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp