2017中部ブロックミニ集会のご案内

リウマチ講演会のご案内

31回(平成29年度)総会・講演会のご案内


平成28年度AMED再生医療公開シンポジウムのご案内


リーフレット

ここをクリックすると リーフレットを ダウンロードできます



関西ブロックミニ集会のご案内


*会員様には、後日、改めてご案内(返信ハガキ同封)をご送付申し上げます。

第35回心に残る医療体験記コンクールのお知らせ

第25回日本シェーグレン症候群学会学術集会
市民公開講座のお知らせ


市民公開講座 日程】 9月9日(金)17:00〜18:30
【市民公開講座 会費】 無料   
 ※ 学会のご参加も可能です。 学会参加費(懇親会を除く)2,000円
【会場】 京王プラザホテル 南館 4階 「扇の間」
     〒160-8330  東京都新宿区西新宿2-2-1

<問い合わせ先>
 ㈱サンプラネット メディカルコンベンション事業部
TEL: 03-5940-2614 FAX: 03-3942-6396
E-mail:sjogren2016@sunpla-mcv.com

7月23日は国際シェーグレンの日。世界の仲間と共に!

国際シェーグレンの会として、7月23日のシェーグレンの誕生日をお祝いしましょう!
「All together all around the World. July 23rd World Sjögren’s Day」というメッセージを27か国の国の言語で綴ったポスターを作り、国際シェーグレンの会としてみんなが一つになっていることを示してお祝いしましょうという企画で、多くの国が賛同し15もの言語が集まりました。日本では【7月23日は国際シェーグレンの日。世界の仲間と共に!】という言葉でお祝いをすることになりました。

ユーストリーム廃止のお知らせ

これまで、講演会や交流会の模様をユーストリームで音声放送を行なって参りましたが、Ustream Asiaは2015年12月1日にアジアを撤退、2016年1月 21日には米国IBMが Ustream,Inc.を買収したため今後の音声放送は、なくなりました。ご了承願います。尚、今後も講演会・交流会の内容につきましては、会報 ならびに かわら版にてお伝えして参りますので、ご覧下さい。

リウマチ月間 リウマチ講演会のご案内

2016中部ブロックミニ集会のご案内

第30回(平成28年度)「日本シェーグレン症候群患者の会」
総会および講演会のお知らせ

「第30回(平成28年度)日本シェーグレン症候群患者の会総会・講演会」のご案内をご送付申し上げます。
 会員の皆様が集まる大切な機会です。先生方にも多数ご出席いただきます。ディスカッションでは、普段相談できずに悩んでいらっしゃることを是非ご質問ください。 尚、会員以外の方のご参加もお待ちしております。 出席ご希望の方は、ハガキに出席人数、氏名・フリガナ(本人・同伴者)、住所・電話番号(本人のみ)をご記入の上、事務局までお申込ください。   
注)切手をお忘れなく! 締め切りは 3月18日(金)必着


◆日時 平成28年4月2日(土)午後1時より      
◆場所 第一三共株式会社東京支店 3F会議室                 
    (東京都中央区日本橋3-14-10 日本橋ビル3F)      
◆会費 1,000円(同伴者の方も)     

※ 飲物のご用意がございませんので、各自でご持参願います。
 ★ 当日、ユーストリームで音声放送を行なう予定です。以下のアドレスまたはユーストリームのHPで、シェーグレンまたはsjogrenで検索してください。  
http://www.ustream.tv/channel/japan-sjogren-patient-meeting   
(状況により放送できない場合はご容赦ください)

    日本シェーグレン症候群患者の会
特定非営利活動法人シェーグレンの会
理事長  関口 徳雄
患者会会長  當間八千代
事務局代表  武井 正美

* * * * * * * *  プ ロ グ ラ ム  * * * * * * *

<患者会総会>
13:00 受付・開場
13:15 患者会総会
13:35 医師・製薬会社・患者会のディスカッション 
14:45  ~休憩~
<NPOによる講演会>
  座長:日本大学医学部血液膠原病内科 主任教授  武井 正美 先生
15:00 【ためになるお話】
     ・倉敷成人病センターリウマチ膠原病センター主任部長 西山 進  先生
     ・公立学校法人横浜市立大学医学部看護学科 母性看護学 准教授 宮内 清子 先生
     ・日本大学 松戸歯学部歯科総合診療学専任講師 遠藤 弘康 先生
15:30 【特別講演】
     演題:「 リウマチ性疾患への理解 ~シェーグレン症候群を中心に~」
     医療法人社団 佐川 昭リウマチクリニック 院長/佐川 昭  先生     

16:30 閉会              

              【お問い合せ】 日本シェーグレン症候群患者の会
   特定非営利活動法人シェーグレンの会                                             
     〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1
                       日本大学板橋病院 血液膠原病内科内      
                TEL 070-5082-7185 FAX 03-3972-2893
   E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp
(H28.4.1より sjogren.7185@gmail.com)

AMED6事業合同成果報告会のお知らせ


AMED再生医療公開シンポジウムのお知らせ



難病講演会のお知らせ

「シェーグレン症候群の理解と治療」

2015関西ブロックミニ集会のご案内

立秋を過ぎたものの、まだまだ暑い日が続いておりますが、皆様いかがお過ごしでしょうか?   
「シェーグレンの会」では、この度、関西ブロックミニ集会を下記のように開催致します。患者様同士の交流はもちろん、普段から気になっていることを先生方や医療関係の方々にご質問なさってみてはいかがでしょうか。関西ブロック以外の会員さまも、ご家族やお友達とご一緒に是非ご参加ください。ご参加ご希望の方はお名前・ご住所・参加人数を同封の返信はがき、または、下記「シェーグレンの会」事務局までFAXにてお知らせ下さい。(※切手の貼り忘れにご注意願います) 
時節柄、どうぞご自愛下さいませ。 締切は9月25日(金)必着です。

日時:平成27年 10月 10日(土)午後1:00~4:00      
場所:【 新大阪丸ビル別館 】5 階「2号室」→【同ビル】1階「1号室」
大阪市東淀川区東中島1-18-22 丸ビル別館 TEL:06-6325-1302                
<JR新大阪駅東口より徒歩2分/ 地下鉄御堂筋線新大阪駅⑤、⑥番出口より徒歩8分>       
会費:500円(受付にて)ご同伴の方も会費をいただきます。     
(※今回よりお飲物のご用意がございませんので、ご持参願います)

【プ ロ グ ラ ム】    

午後1:00〜1:15  開場・受付  
午後1:15~1:30  開会のあいさつ ◇ミニ集会の趣旨など  
午後1:30~2:00  先生から・・・ためになるお話   
午後2:00~4:00  情報交換会 ◇先生方を囲んで               
※参加人数により内容が変更する場合がございます。
★当日、ユーストリームで音声放送を行なう予定です。以下のアドレスまたはユーストリームのHPで、シェーグレンまたはsjogrenで検索してください。
http://www.ustream.tv/channel/japan-sjogren-patient-meeting

<お問い合せ>
日本シェーグレン症候群患者の会/事務局  
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1日本大学板橋病院血液膠原病内科内
TEL 070-5082-7185  FAX 03-3972-2893 E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp

患者カード
旧:監修 理事長 菅井進 →  新:監修 名誉理事長 菅井進


ここからPDFファイルをダウンロードできます。

シェーグレン症候群患者カード発行

この度、東京都作成のヘルプマークを入れた患者カードを作成致しました。

シェーグレン症候群は外観からではその症状が分りづらい為、患者カード

により明らかにすることで周囲の方に、ご理解を頂きご配慮をお願いするこ

とを目的とするものです。

尚、会員以外の方でご希望の方はホームページよりダウンロードにてご利

用下さい。

<カードの折り方>

 ⑴縦に半分に折る。

 ⑵ヘルプカードと書かれた面が一番上にくる様にしてジャバラ折りする。

第34回「心に残る医療」体験記コンクールのお知らせ

以下のような体験談の募集が行われます。応募される方は参考にして下さい。

2015中部ブロックミニ集会のご案内

吹く風もやわらかな季節となりました。皆様、いかがお過ごしでいらっしゃいますか? 「シェーグレンの会」では、この度、中部ブロックミニ集会を下記のように開催します。会員さん同士の交流はもちろん、普段から気になっている事を先生方や医療関係の方々に質問してみてはいかがでしょうか。中部ブロック以外の会員さんも、ご家族やお友達とご一緒に是非ご参加ください。参加ご希望の方はお名前・ご住所・参加人数を同封の返信はがき、または、下記「シェーグレンの会」事務局までFAXにてお知らせ下さい。締切は6月20日(土)必着です。
時節柄、くれぐれもご自愛下さいませ。

日  時:平成27年7月4日(土)午後1:00~4:00

場  所:【キャッスルイン金沢】3階「辰巳」

  • JR金沢駅東口/徒歩3分(石川県金沢市此花町10-17 
  • TEL 076- 223-6300)

会  費:500円 *ご同伴の方も会費をいただきます。


【 プ ロ グ ラ ム 】  
午後1:00〜1:15  開場・受付
午後1:15~1:30  開会のあいさつ ◇ミニ集会の趣旨など
午後1:30~2:00  先生から・・・ためになるお話
午後2:00~4:00  情報交換会 ◇先生方を囲んで         

※ 参加人数により内容が変更する場合があります。
★ 当日、ユーストリームで音声放送を行なう予定です。以下のアドレスまたは       
ユーストリームのHPで、シェーグレンまたはsjogrenで検索してください。  
http://www.ustream.tv/channel/japan-sjogren-patient-meeting

                  <お問い合せ>
特定非営利活動法人シェーグレンの会 事務局
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1
日本大学板橋病院 血液膠原病内科内
TEL 070-5082-7185  FAX 03-3972-2893
E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp

***傾聴ボランティアはじめます!***

開始日:平成27年4月14日(火)より毎週火曜日
時 間:午前9時〜正午
電話番号:070−1444−1208

※但し、病院・医師等のお問い合わせに関しましては、お答えし兼ねますので予めご了承願います。

          <事務局>

〒173-8610東京都板橋区大谷口上町30-1
特定非営利活動法人シェーグレンの会
TEL: 070-5082-7185 FAX:03-3972-2893

第29回(平成27年度)「日本シェーグレン症候群患者の会」
総会および講演会のお知らせ

「第29回(平成27年度)日本シェーグレン症候群患者の会総会・講演会」のご案内を申し上げます。

会員の皆様が集まる大切な機会です。先生方にも多数ご出席いただきます。ディスカッションでは、普段相談できずに悩んでいらっしゃることを是非ご質問ください。

皆さまの多数のご参加をお待ちしております。出席ご希望の方は、ハガキに出席人数、お名前(ご本人・同伴者)、ご住所(ご本人のみ)をお書きの上、事務局までお申込ください。

締め切りは3月20日(金)必着です。

◆日 時:平成27年4月4日(土)午後1時より

◆場 所:第一三共株式会社東京支店 会議室

       (東京都中央区日本橋3-14-10 日本橋ビル3F)
◆会 費:1,000円

        ユーストリームのHPで、シェーグレンまたはsjogrenで検索してください。
  http://www.ustream.tv/channel/japan-sjogren-patient-meeting
  (状況により放送できない場合はご容赦ください)
        <お問い合わせ>
     日本シェーグレン症候群患者の会

                                会 長 當間 八千代
                                事務局  塩谷 ゆか
                        〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1

     ★ 当日、ユーストリームで音声放送を行なう予定です。以下のアドレスまたは
   日本大学板橋病院 血液膠原病内科内
             TEL 070-5082-7185 FAX 03-3972-289
           E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp

第29回(平成27年度)「日本シェーグレン症候群患者の会」
患者会総会及び講演会

◆日 時:平成27年4月4日(土) 13:00〜
◆会 場: 第一三共株式会社東京支店3F会議室

* * * * * * * *  プ ロ グ ラ ム  * * * * * * * *

<患者会総会>

13:00 受付・開場
13:15 患者会総会
13:35 医師・製薬会社・患者会のディスカッション 
14:45  ~休憩~

<NPOによる講演会>
座長:日本大学医学部 血液膠原病内科 主任教授 武井 正美 先生

15:00 「ためになるお話」

  • 千葉県こども病院 アレルギー・膠原病科 冨板 美奈子先生
  • 日本大学 松戸歯学部 歯科総合診療学 遠藤 弘康先生 
  • ミニ講演:「シェーグレン症候群の原因と治療」        

      久藤総合病院 名誉院長特別顧問 菅井 進 先生


15:30 特別講演:「シェーグレン症候群の完解や治癒を目指して 
     早期診断と早期治療の重要性
     〜関節リウマチ治療の進歩をお手本に〜」          
     独立行政法人国立病院機構 東京医療センター 膠原病内科 
     秋谷 久美子 先生      
17:00  閉会

【お問い合せ】 日本シェーグレン症候群患者の会
事務局 塩谷  
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1  日本大学板橋病院 血液膠原病内科内
TEL 070-5082-7185 FAX 03-3972-2893  E-mail: sjogren@med.nihon-u.ac.jp

東京都難病相談・支援センターより新しい難病医療費助成制度の説明会のご案内

明けましておめでとうございます。以下の説明会のご案内を再掲載いたします。
参加を希望される方はインターネット、FAX、ハガキ等で申し込んでください


年末年始のご案内

今年も残すところ、あと数日となりました。

弊会事務局は12月27日~1月4日までお休みさせていただきます。

(注:1月5日は午後1時まで)

今年一年、弊会にご支援・ご協力いただきまして誠に有難うございました。

来年も何卒、宜しくお願い申し上げます。

ますます寒さが厳しくなって参ります。どうぞ、くれぐれもご自愛下さい。

皆様にとりまして良いお年であります様、心よりお祈り申し上げます。

<お詫び>

不手際により弊会事務局の直通電話(070-5082-7185)が12月25日より不通となっております。ご迷惑をお掛けし致しますこと、深くお詫び申し上げます。

尚、来年1月5日より復旧の予定ですので、ご利用下さい。

再生医療実現拠点ネットワークプログラム公開シンポジウムのご案内

以下のポスターをご覧ください。



第13回国際シェーグレン症候群シンポジウムのご案内

ノルウェイのベルゲンにて、2015年5月19 日〜22日まで開催されます。
以下のウェブサイトをご覧ください。

http://www.sicca.org/isss2015/conferenceinfo/conferenceinfo.html

多くの方々にご参加いただくことを期待しています。

国際患者会も開催し、参加者はランチを一緒にすることを予定しています。

また、シンポジウムの学会の方でも、患者会団体より準備されるプレゼンテーションの発表も含まれます。

http://www.sicca.org/isss2015/program/program.html

「シンポジウムへ参加するためのスポンサーが必要な国際患者会のメンバーの皆さんが、無事にスポンサーを見付けられるよう祈っています!」

Maggy AFGS様


公益財団法人 難病医学研究財団の公開講座のお知らせ

来年1月25日(日)に「これからの難病研究〜新しい治療法の開発」の受講申込書のPDFファイルを添付します。
参加を希望される方はインターネット、FAX、ハガキ等で申し込んでください。



東京都難病相談・支援センターより新しい難病医療費助成制度の説明会のご案内

これは東京都向けの説明会ですが、各地域でもおそらく説明会が開かれると思いますので、各地域にてご確認ください。

ブロック以外の会員さんも、ご家族やお友達とご一緒に是非ご参加ください。




日本シェーグレン症候群患者の会事務局
日本大学板橋病院 血液膠原病内科
〒173-8610 東京都板橋区大谷口上町30-1
顧問・会計管理:武井正美
事務担当:塩谷ゆか
070-5082-7185(直通)
午前10時〜午後4時
(土・日・祝日を除く)
E-mail: sjogren.7185@gmail.com